Ülkemizde her 50 kişiden birinin taşıyıcı olduğu SMA hastalığının aslında önlenebilir bir hastalık ve ne yazık ki bu gerçeği hala bilmeyen milyonlar var.. Oysa bebek sahibi olmadan önce Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanan bir testle bu hastalığın önlenmesinin mümkün. Türkiye SMA Vakfı da global çapta Ağustos ayı boyunca dikkat çekilen SMA Farkındalık Ayı’nda, bilinçlendirme amaçlı farklı faaliyetler yürütüyor. Bunlara ek olarak SMA hastalarını ve ailelerini bir araya getiren Türkiye SMA Vakfı, tedavi, bakım, sosyal haklar, hukuk gibi konularda uzmanlarla aileleri buluşturan bir kamp düzenliyor.

Toplumda SMA (Spinal Müsküler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu Türkiye SMA Vakfı, 2017 yılından bu yana ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle çalışıyor. Vakıf, tıbbi cihaz ve medikal malzeme desteğinden eğitim bursuna, elektrik faturasından temel gereksinimlere kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi odağına alıyor.

SMA Farkındalık Ayı çerçevesinde SMA’ya dair tüm merak ettiklerimizi Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir’e sorduk.

Merhaba Ece Hanım sizi yakından tanıyabilir miyiz?

1989 yılında Eskişehir’de doğdum. Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden sınıf öğretmeni olarak mezun olduktan sonra yüksek lisansımı “Eğitimde Ölçme ve Değerlendirme” alanında tamamladım. Bugün yoluna Türkiye SMA Vakfı olarak devam eden, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin kurucuları arasında yer aldım. Halen, vakfın yönetim kurulu başkan vekilliği görevini yürütüyorum.

SMA ile farkındalığınız nasıl başladı?

Öncelikle ben de bir hasta yakınıyım. Tip 1 SMA hastası bir oğlum var. Oğlum Çağan Meriç 2,5 aylıkken SMA tanısı aldı. Eşimin ve ben de SMA taşıyıcısı olduğumuzu böyle öğrendik. Eşim ve ailemle birlikte daha önce hakkında hiç bilgi sahibi olmadığımız bu hastalığın bilinmezliğiyle çok zor bir döneme adım atmış olduk. Oğlumun tanı almasıyla hayatıma giren SMA ile tanışmam ilk anda yıkım olsa da tüm SMA hastaları için mücadele etmeyi seçtiğim bir yol ayrımı oldu benim için. Aynı durumdaki ailelerle beni buluşturan çare arayışı, zamanla kolektif bir çabaya dönüştü. Bu süreçte; bir anne olarak yaşadıklarımı, birlikte mücadele etmenin sunduğu kazanımları ve deneyimleri paylaşma sorumluluğuyla SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabını da kaleme aldım.

SMA hakkında çok fazla bilgi kirliliği yer alıyor. Sizden SMA hastalığının ne olduğunu dinleyebilir miyiz?

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) en yaygın tanımıyla, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, hastaların uzun dönem tedavi altında izlenmesi gerekiyor. Tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterdiği ve SMA’nın motor nöronlar dışında diğer sistemleri de etkileyen ağır bir hastalık olduğu biliniyor. Ülkemizde 3 bine yakın SMA hastası olduğu tahmin ediliyor. Aralık 2021’de başlayan tarama testleri sayesinde 81 ilde evlilik öncesinde ücretsiz test imkanı sunuldu. Bugün SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylanmış üç tedavi yöntemi mevcut. Şu anda ülkemizde sadece bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında.

Türkiye’nin ilk vakfı olan SMA Vakfı’nın kurucularındansınız. Vakfı kurmaya nasıl karar verdiniz?

SMA tedavisinde kullanılan ilk ilacın FDA ve EMA onayı almasının ardından ülkemizde tedavinin geri ödeme kapsamına alınması sürecinde, bir sivil toplum hareketine ihtiyaç duyulmasıyla birlikte 2017 yılında gönüllü bir ekiple SMA ile Mücadele Derneği’ni kurduk. 2022 yılı itibariyle de vakıf statüsüne geçtik ve şu an faaliyetlerimizi Türkiye SMA Vakfı olarak sürdürüyoruz. ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle çalışıyoruz. Toplumda SMA farkındalığını artırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara erişimine destek vermek için farklı alanlarda çalışmalar yürütüyoruz.

Farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tıbbi cihaz ve medikal malzeme desteğine, eğitim bursundan temel gereksinimlere kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeye çalışıyoruz. Aralarında SMA Europe, Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Engelli Çocuk Hakları Ağı, Nadir Hastalıklar Ağının da bulunduğu da bulunduğu ulusal ve uluslararası platformlara üyeyiz.

Vakıf çalışmalarınızdan bahsedebilir misiniz?

SMA’nın önlenebilirliği konusunda farkındalık yaratırken hasta ve hasta yakınlarının yaşamsal ihtiyaçlarını bağışlar ve destekler yoluyla karşılamak üzere ulusal ve uluslararası projeler geliştiriyor ve yürütüyoruz. Öncelikli hedefimiz tüm hastaların eşit ve adil bir biçimde tüm tedavi olanaklarından yararlanması. Tanı aldıkları andan itibaren ailelerin yanındayız. Tedavi ve bakım sürecinde rehberlik etmek amacıyla, uzmanların desteğiyle bir “Aile Bilgilendirme Kitabı” hazırladık. Bunun dışında eğitim hayatı devam eden SMA hastası çocuklara ve kardeşlerine karşılıksız eğitim bursu sağlıyoruz.

Yatağa bağımlı olan ve yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireylere yönelik olarak dünyada ilk kez hayata geçirilen “Hayata Birlikte Tutunalım” ve SMA ile mücadele sürecinde yaşanan zorluklarla baş etme deneyimlerini paylaşmak, hastalığın bilinirliğini artırmak amacıyla yürütülen “SMA’nın Farkındayım” bu kapsamdaki projelerden ikisi. Türkiye’de ilk kez uzmanlarla hasta ve hasta yakınlarını bir araya getirdiğimiz Ulusal SMA Kampı’nı düzenliyoruz. Dayanışmanın gücünü pekiştirmek için her ay farklı bir ilde SMA hastaları ve aileleriyle bir araya geldiğimiz “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları” programını gerçekleştiriyoruz.

Sizce SMA ile mücadelede gözden kaçan önemli unsurlar neler?

SMA hakkında eksik ya da yanlış bilgiden kaynaklanan düşük farkındalık oranı çok önemli bir unsur. Toplumda SMA daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündeme geldiği için ilaç ve tedavi odaklı konuşuluyor. SMA hastalığı ile mücadele, sadece hastalığın ilaçla tedavisi ile sınırlı değil. Hastaların sağlık-eğitim-sosyal alanda da karşılaştıkları problemler var. Tedavide kullanılan tüm ilaçların, bilimsel kriterler ve verilere uygun olan hastaları kapsayacak şekilde SGK geri ödeme kapsamına alınması bunlardan birisi. Kullanılan ilaçların etkilerinin tam olarak gösterebilmesi için hastaların düzenli e etkin biçimde fizik tedavi alabilmeleri çok önemli.

Ayrıca tıbbi cihazların bir kısmının geri ödeme kapsamı dışında olması, eğitim ve sosyal haklara erişim, evde bakım verenlerin işgücü dışında kalarak özlük haklarını kaybetmesi, hastalığın ekonomik yükünün çok ağır olması nedeniyle ailelerin yaşadığı güçlükler var. Vakfımızın çalışma alanları bu konuları da kapsıyor.

Ağustos SMA Farkındalık Ayı’nda, Türkiye SMA Vakfı olarak neler yapıyorsunuz?

Ağustos tüm dünyada SMA Farkındalık Ayı. Biz de farkındalık ayında SMA’nın önlenebilir bir hastalık olmasına odaklandık. Uzun vadede hedefimiz, SMA’nın toplumda görülme sıklığının azalması. Bunun da yolu taşıyıcılık tarama testlerinden geçiyor. SMA taşıyıcılığı riskinin oranı toplumda oldukça yüksek ve her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı. Sosyal medyada hem SMA hakkında bilinmeyenleri anlattığımız hem de bebek sahibi olmaya aday çiftlere tarama testi çağrısı yaptığımız bir kampanya başlattık. Ayrıca İstanbul’da toplu taşımada “O 50 Kişiden Biri Siz Olabilirsiniz” animasyonumuz ekranlarda aynı mesajı verecek. Sosyal medyada ünlülerden, sağlık çalışanlarından, gazetecilerden ve konuya duyarlı insanlardan yoğun destek gelmesi, bu farkındalığa önemli katkı sağladı. Ay boyunca “SMA Önlenebilir Bir Hastalıktır” hashtag’i ile devam edeceğiz. Ne kadar çok insana ulaşabilirsek, sağlıklı bir gelecek için umudumuz o kadar artacak. Destek vermek isteyen herkes vakfın sosyal medya hesaplarına ulaşarak mesajı yaygınlaştırabilir.

Röportaj: Pelin Ateş